本報記者 李鈺 張聰

一個正常兒童，多久能學會擦桌子？半天、一天、最多兩天；一個孤獨癥兒童，需要多長時間學會擦桌子？半年、一年，甚至更長時間……

孤獨癥也被稱為自閉癥，是一種神經發育障礙。孤獨癥兒童，難以與他人建立或維系情感關系，如星星般和這個世界保持著一段距離，因此也被稱為“星星的孩子”。

圖為趙新玲（前右）與孤獨癥兒童互動。

在貴州，有一位守護“星星的孩子”的人。20年來，她以愛為燈，照亮7000多名孤獨癥兒童的星空，并推動更多人去關心關愛、包容接納更多的孤獨癥患者。她就是全國離退休干部先進個人、國家稅務總局貴陽市稅務局退休干部趙新玲。

為了一個孩子，她走上自學自救之路

所有故事的開始，都要從趙新玲的兒子好好說起。

“我兒子的小名叫好好，是重度孤獨癥患者。他一歲十個月時，語言能力突然開始退步，智力水平、語言發育等情況越來越糟糕。我帶著他跑遍了北京、廣州的醫院，歷經一年多才最終確診。”趙新玲說。

當時，國內知道孤獨癥的人少之又少，更談不上治療。“怎么給我的孩子提供支持，怎么教育怎么康復，我很迷茫。”趙新玲說。

沒人會，就自己上。為了救治自己的兒子，趙新玲遍訪北京、廣州、南京等城市的康復機構、醫院、學校，去實地學習針對孤獨癥孩子的康復教育理念和方法。經過多年的刻苦學習，如今的趙新玲已是全國首批孤獨癥語言治療種子教師，被貴州民族大學聘為客座教授，成為孤獨癥治療領域的專家。

在四處奔走求醫求學的過程中，趙新玲接觸了全國各地的孤獨癥患者和他們的家庭。“一人生病，整個家庭都承受著巨大壓力。”她說，經濟上，由于孤獨癥孩子行為異常，照料起來很困難，夫妻雙方往往有一人不能工作，家庭收入減少，還要承擔高額的康復訓練費用；精神上，家長不知道未來該怎么辦，普遍迷茫困惑，一些孤獨癥家庭最終支離破碎。

“孤獨癥在全世界沒有找到病因，就像上天給人間灑下的‘星星雨’，有一顆落在了我家，成了我的好好。”趙新玲說，“也許，好好的使命就是讓我幫助更多的‘星星’。”

為了一群孩子，她創辦了兩所公益機構

從貴陽地鐵1號線望城坡站出發，往北走400多米，遠遠就能看到一棟白色二層小樓外“愛心家園”四個大字。這里就是趙新玲創辦的兩所公益機構——貴陽市愛心家園兒童特殊教育康復訓練中心（以下簡稱愛心家園）和貴陽市慧靈社會工作服務中心（以下稱大齡部）。

走進愛心家園，除了一面墻的榮譽和獎狀外，其他地方與普通幼兒園的差別不大。作為貴州省迄今規模最大的兒童特殊教育康復機構，每年有不少慕名而來的孤獨癥家庭上門求助。截至目前，愛心家園已經累計為7000多名孤獨癥患兒提供康復訓練。

“孤獨癥兒童越早接受專業的康復訓練，對他們今后融入社會越有好處。”趙新玲說，愛心家園的任務是為6歲以下兒童提供康復訓練，幫助他們“考上”普通小學，這是他們融入社會的第一步。

融入社會，短短4個字的背后，有趙新玲20年的努力。“對孤獨癥兒童來說，從確診、到康復訓練、再到幼小銜接，每走一步都要經歷無數道坎。”她說。

愛心家園剛成立時，貴州省沒有一家能夠確診孤獨癥的醫院。趙新玲多方奔走呼吁，協調聯系省內外各大醫院，實現了孤獨癥學科在貴陽落地。愛心家園還與他們合作，構建了“醫學+教育”的康復體系。

談起孤獨癥患兒上學，更是一段艱難路。趙新玲說，教育資源的分攤、學校的態度、班主任的想法、家長的反對、普通孩子的反映、患兒自身的狀態……必須協調所有環節，患兒才能走進課堂。經過趙新玲的努力，愛心家園已與20余所普通中小學校合作，累計幫助2000余名孤獨癥兒童走進普通學校，成功融入社會。

能夠融入社會的患兒只是部分“幸運兒”，還有一些嚴重的孤獨癥患兒無法走出愛心家園。隨著他們年齡的增長，2016年趙新玲又創辦了大齡部，填補了貴州省成年孤獨癥障礙者托養、康復、輔助就業等領域的空白。

與熱鬧的愛心家園不同，大齡部有些寂靜。趙新玲介紹，大齡部年齡最大的患者已經59歲，他們的情況普遍比較嚴重，已經很難融入社會。“比如好好，現在他25歲了，還是不會喊‘媽媽’。”趙新玲難過地說。

在大齡部，有個特殊的計量單位——年。學會說“你好”要幾年，學會擦桌子要幾年，學會扔垃圾需要幾年……“他們的學習能力非常差，一些正常人基本的生存本領，他們就要學習幾萬次，有時候情況惡化還會退步。”趙新玲說，“‘星星的孩子’長大后，他們更需要一片遮風擋雨的地方。”

為了所有的“星星的孩子”，她想搭建一個人間“星球”

趙新玲現在很忙，每天為了“星星的孩子”而奔走。“孤獨癥患者數量很大，需要更多人付出更多的關愛。”趙新玲說。

讓趙新玲高興的是，孤獨癥群體已被越來越多人了解接納，孤獨癥康復工作正在黨和政府的高度重視下，日益得到社會各界的關注。2024年12月30日、31日，作為貴陽市稅務局退休干部的趙新玲，在北京參加了全國離退休干部先進集體和先進個人表彰大會。“黨和國家非常重視老同志們對社會風尚的引領工作，給予老干部、老同志很高的榮譽鼓勵。”說起受表彰當天的情形，趙新玲依舊十分激動。

讓趙新玲感動的是，在這漫長的守護之路上，各方力量也成為了溫暖的助力。貴州省稅務局機關干部和離退休老同志積極踴躍向愛心家園捐款；貴州省稅務局和貴陽市稅務局在愛心家園成立志愿服務點，組建省市區局三級志愿者服務隊定期來到愛心家園開展“稅暖童心 與愛同行”“稅悅點亮星光 青鋒為愛無疆”等志愿服務活動，積極提供認知訓練陪伴、定制專屬校服、書籍教具捐贈、辦公設備捐贈、生活物資捐贈等志愿服務；貴陽市婦幼保健院、貴陽醫學院、貴州省人民醫院同意為愛心家園提供長期醫學支持；貴州省殘聯為愛心家園送來了補助款，貴陽市殘聯支援了教具及食品；南明區政府為愛心家園提供了補助金和訓練場地。

讓趙新玲欣慰的是，2024年7月21日，中國殘聯、教育部、民政部等七部門聯合印發《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》。方案提出，用5年左右時間，促進完善孤獨癥兒童關愛服務工作機制、服務體系，提升孤獨癥兒童發展全程服務能力水平和保障條件，有效改善孤獨癥兒童成長、發展環境。

最近，趙新玲正在參與調查全國孤獨癥家庭生存教育狀況。“調查結果將為‘十五五’殘疾人保障和發展規劃提供支持。”趙新玲說。

采訪中，趙新玲不斷地表示“越來越好了”，這是對現有社會環境的欣慰，也是對未來政策保障的期待。趙新玲說：“雖然前方還有許多難題需要解決，但我一定要把這份事業堅持下去。我相信，屬于孤獨癥患者的‘星球’一定會越來越好！”